En dan word de aarde onder haar voeten weg gemaaid.

Gisteren kregen we eindelijk na weken van wachten en onderzoeken de uitslag van Annemarie haar MRI’s en bloedtest. Het was een indrukwekkende maar vooral lange en emotionele dag.

We zouden er nog wat leuks van maken dus besloten we even te winkelen en wat te eten in Naaldwijk. Gewoon even ontspannen de dag beginnen. De afspraak was pas om 15.30 uur dus we hadden aardig wat tijd te doden.

Rond 14.30 uur gingen we richting Delft zodat we daar op tijd aan zouden komen. Toen we ons melde in de wachtkamer bleek al dat het aardig zou uitlopen. Het grote wachten ging dus beginnen. Om 16.05 uur werden we dan eindelijk naar binnen geroepen.

De arts begon met een aantal vragen. Hoe het gaat? Waarom ze in een rolstoel binnenkomt en niet lopend? Betekend dit dat het slechter gaat? Wat heeft van Ooijen gezegd bij de vorige afspraak? Heeft van Ooijen uitgelegd aan welke diagnose hij dacht?

Bij de vorige afspraak met dokter van Ooijen werd er al uitgelegd dat er vlekjes te zien zijn op het ruggenmerg. Dat dit er uit ziet als MS maar dat ze eerst verder onderzoek moesten doen. Ze zouden nog een MRI maken van haar hersenen. Dit was afgelopen donderdag, hierbij is ook contrastvloeistof gebruikt.

Dokter Klagt vroeg of wij de MRI wilde zien, wat wij wilde, en legde hierbij uit wat er te zien was. Al snel zei ze: het kan niks anders zijn dan MS. Het hoge woord was er uit. Ze liet de vlekjes in de hersenen zien. Het zijn er veel, dat vind ook Dokter Klagt.

Ze gaan er nu vanuit dat het RRMS is en niet de progressieve vorm. Wel is de RRMS erg heftig, er zijn veel vlekjes te zien en Annemarie ervaart al veel klachten. Ze willen de ziekte dus agressief gaan bestrijden. Binnenkort start ze met een Prednisonkuur, hiervoor moet ze een nachtje in het ziekenhuis blijven. De kuur duurt 3 dagen dus na de eerste nacht in het ziekenhuis mag ze met infuus naar huis, op dag 3 moet ze dan terug naar het ziekenhuis en word het infuus verwijderd.

Na de Prednisonkuur moet ze geloof ik weer onder de MRI zodat ze met haar arts kan kijken wat de Prednison gedaan heeft. Als het effect is zoals gehoopt dan start ze vervolgens met een medicijn (iets van Tecfidera..) deze moet ze 2x per dag slikken. Ook zal ze de komende tijd maandelijks onder de MRI moeten om de boel goed in de gaten te kunnen houden.

Volgende week heeft ze een afspraak bij haar MS verpleegkundige. Zij kan haar helpen wat dingen op een rijtje te zetten zoals hoe het nu verder moet met school en wat ze kan verwachten van de behandelingen. Ook zal ze naar een revalidatiearts moeten alleen zijn die wachtrijen erg lang. Voor haar blaas, die ook aangetast is door de MS, moet ze waarschijnlijk ook nog naar een specialist maar dit komt allemaal later, eerst even kijken wat de Prednison doet.

Er staat haar dus nog veel te wachten. De komende weken zullen in ieder geval in het teken staan van ziekenhuisbezoekjes. De arts wil zo snel mogelijk starten met de Prednisonkuur dus ook dit zal waarschijnlijk binnen een maand gaan gebeuren. Hopelijk knapt ze na die kuur wat op en gaat alles (vooral het lopen) daarna een stuk soepeler.

Dit is het even voor nu. Als er weer meer te vertellen is dan laat ik weer even van mij horen!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s