Een jaar later

Hoi allemaal,

Inmiddels heeft mijn zusje ruim een jaar lang de diagnose MS. Het jaar was heftig en we hebben helaas meer slecht nieuws dan goed nieuws gekregen. Ik blog hier af en toe over, op het begin was dit wat meer als nu. De laatste tijd krijg ik vaker de vraag hoe het nu eigenlijk met Annemarie gaat en waarom ik er zo weinig over schrijf. Ik schrijf er niet zo veel over omdat het leven zoals het nu is voor ons (heftig, rollercoaster, slecht nieuws na slecht nieuws..) gewoon ons leven geworden is. Het voelt niet als iets wat heel bijzonder is en begrijp mij niet verkeerd het is heel ingrijpend en bijzonder (bijzonder kut soms) maar het zijn geen dingen die ik aan de grote klok wil hangen. Puur ook omdat mijn zusje het verdiend om zelf uit te zoeken hoe ze hier mee om moet/wil gaan en ik niet wil dat mijn blogberichten haar op wat voor manier dan ook beïnvloeden. Om jullie toch weer even wat informatie te geven heb ik Annemarie gevraagd of ze misschien wat wil schrijven voor mijn blog, zodat jullie even weten hoe het met haar gaat. Dat wilde ze en hieronder doet ze dus haar verhaal!

Kan je uitleggen wat er sinds 7 januari 2020 allemaal gebeurd is?
Het begon met een rugpunctie en een 3 daagse prednison kuur waardoor ik weer normaal kon lopen. Ik moest naar de ms verpleegkundige en daar kreeg ik te horen dat ik moest stoppen met school en tijdelijk moest stoppen met werken. Ik moest naar de revalidatie om het één en ander te leren hoe ermee om te gaan en wat ik allemaal wel en niet kan doen. Ik moest ook elke 4 weken naar het ziekenhuis voor een Tysabri kuur om het stabiel te houden. Dit is een kuur die ik via een infuus kreeg. Ik moest ook in de gaten gehouden worden voor het JC virus i.v.m. hersenvliesontsteking. Uiteindelijk kreeg ik slecht nieuws omdat ik een klein percentage van het JC virus heb in mijn bloed dus de onderzoeken begonnen weer. Weer een rugpunctie en 2 mri-scans en een thorax foto. De mri’s waren goed. Op de Thorax foto zagen ze alleen helaas dat ik drager ben van Tuberculose dus nu heb ik een antibiotica kuur van 4 maanden. Ik krijg pas mijn nieuwe kuur (Ocrevus) in de week van 10 mei omdat ik eerst de antibiotica kuur moet afmaken.
Ik weet gelukkig wat er aan de hand is want het niet weten vind ik nog veel erger. Ik had wel bij elke keer slecht nieuws mijn zus huilend opgebeld, want zij kan me altijd weer rustig krijgen en mij opvrolijken. Ik heb me een hele tijd rot gevoeld want ik was bang dat ik in een rolstoel zou komen, dat ben ik nog steeds wel alleen ik weet nu dat ik gewoon dezelfde persoon blijf en er niks aan mij veranderd. Ik werk nu 20 uur achter de kassa bij de jumbo maar mijn doel is om weer achter de broodafdeling te staan. Ik hoop dat zodra mijn nieuwe kuur begint en het goed gaat ik weer terug kan naar het brood.

Hoe ziet je toekomst er uit? Is je toekomstbeeld veel veranderd door je diagnose?
Op dit moment weet ik niet hoe mijn toekomst er uit ziet. Ik hoop wel dat ik nog heel lang kan blijven werken bij de jumbo. Het is wel veranderd want ik kan nu niet meer de Brood en banket opleiding doen en dus ook niet meer werken in een bakkerij.

Heeft MS je ook iets positiefs gebracht?
Ik heb meer mensen leren kennen en ik weet nu wie er achter me staan als het echt nodig is.

Wat wil je andere mensen met tegenslagen (zoals MS) meegeven? Hoe blijf jij zo positief?
Probeer er het beste van te maken, het komt wel weer goed en denk na over wat je allemaal nog wél kan en niet aan wat je niet meer kan. Blijf de dingen doen die jij leuk vind en laat niemand je zeggen dat je het niet kan!

Bedankt voor je openhartigheid Annemarie! Vele kunnen een voorbeeld nemen aan hoe sterk jij in het leven staat. Tegenslag na tegenslag weet jij te overwinnen. Je bent een powervrouw! 🙂 Ik ben oprecht heel trots dat ik jou zus mag zijn! 🙂 Ik hou van je.

Heb je vragen voor Annemarie of wil je even wat zeggen? Laat een reactie achter! 🙂

2 gedachtes over “Een jaar later

  1. Caroline van der Arend

    Onzettend goed geschreven meiden. Daar kunnen jullie echt andere mensen mee helpen. Ik ben echt ontzettend supertrots op jullie. Mijn powerdochters. Ik hou van jullie!!

Laat een reactie achter op Gea Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s