Zoals bekend heeft mijn zusje MS. Bij haar heeft de ziekte geen typisch verloop helaas. Het gaat bij haar letterlijk alle kanten op. Hoge pieken en diepe dalen.. We hadden momenteel weer te maken met en diep dal! Vorige week moest ze weer aan de prednison. 3 dagen een infuus in het infusiecentrum van het …
Categorie: Multiple sclerose (MS)
Het feest dat MS heet
Een tijdje geleden vertelde ik al even kort dat mijn zusje een slechte uitslag had gekregen. Ze hadden het JC virus gevonden in haar bloed en helaas moest ze per direct stoppen met haar behandeling. Ze heeft inmiddels een ruggenprik gehad en er is al een MRI (1 van de 3) ingepland voor eind december. …
Wat een domper
Zoals jullie weten kreeg mijn zusje begin dit jaar de diagnose MS. Dit alleen was al heftig nieuws maar daarna ging alles ongelooflijk snel. Een 3-daagse prednisonkuur volgde en al snel moest ze iedere 4 weken aan het infuus. Dit ging een aantal maanden goed. Haar benen gingen voorruit, ze kon weer auto rijden, ze …
Update update update
Ik krijg weer steeds vaker de vraag hoe het nu met Anne gaat. Vandaag een update! Mijn moeder en zusje zijn inmiddels verhuist. Corona gooide bijna roet in het eten maar gelukkig is het toch allemaal gelukt. Sinds 28 maart zitten ze in hun nieuwe paleisje. Inmiddels hangen ook de gordijnen, de lampen en is …
Dat is toch fantastisch?!
Mijn zusje werkt bij de Jumbo op de bakkersafdeling. Toen ze ziek werd heeft ze dit aangegeven bij haar baas. Ze heeft bij de Jumbo een 0 uren contract dus wij hadden verwacht dat ze haar ontslag mocht ondertekenen. Niks was minder waar! Eerlijk is eerlijk, ik had het begrepen als de Jumbo geen zin …
Hoe gaat het nu met Annemarie?
Ik krijg de laatste dagen steeds vaker de vraag hoe het nu eigenlijk met Annemarie gaat, nou je leest het hier! Mijn zusje is sinds ze weet dat ze MS heeft gestopt met school. Iedere dag reizen naar Rotterdam (ruim uur heen en weer een uur terug) is te vermoeiend voor haar. Ook staat ze …
Knopen doorhakken
De pijn in m'n been word weer erger. Met MS motion in mijn achterhoofd weet ik dat ik moet trainen anders red ik de 10 kilometer nooit. Ik ben bang dat ik weer over mijn grenzen heen ga en straks nog langer niet kan hardlopen. Ik heb de organisatie gemaild of ik mijn aanmelding kan …
Met Anne naar de MS verpleegkundige
Dinsdag had Annemarie een afspraak bij de MS verpleegkundige. Om haar te steunen en te helpen met alle vragen die ze had ging ik mee. Om half 2 zaten we in het behandelcentrum, gelukkig kon dit gewoon in Naaldwijk en hoefde we niet weer naar Delft. Anita riep ons binnen en zag meteen dat Annemarie …
De Prednisonkuur..
Vanmorgen is mijn zusje opgenomen in het ziekenhuis. Ze moest er om 11:00 uur zijn voor een ruggenprik en daarna zou het infuus met de Prednison kuur worden aangesloten. Maar zoals alles in een ziekenhuis ging ook dit ongelooflijk traag. Mijn zusje heeft bewezen dat ze engelen geduld heeft! Om 12.30 uur kreeg ik eindelijk …
Stroomversnelling
Dinsdag kreeg mijn zusje dus de diagnose MS. Haar arts vertelde dat ze zo snel mogelijk aan een 3-daagse Prednisonkuur moet beginnen. Wij dachten met 'snel' aan enkele weken. Niks in het ziekenhuis gaat namelijk snel. Niks is minder waar. Mevrouw moet zich straks om 11.00 uur al melden! Alles gaat opeens ongelooflijk snel. Natuurlijk …
Het is Maan 